ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΗ | Μαρία Τρυφωνίδη: Με την Φλόγα στην μάχη κατά του παιδικού καρκίνου

To νέο Σπίτι των παιδιών της Φλόγας που εγκαινιάστηκε στις 15 Δεκεμβρίου 2016

 Η Φλόγα είναι Σύλλογος εθελοντών γονιών που τα παιδιά τους έτυχε να αρρωστήσουν από καρκίνο και ιδρύθηκε το 1982. Το καλοκαίρι του 2016 η κα. Μαρία Τρυφωνίδου προσέγγισε τον Σταύρο Μυρωνίδη αναζητώντας τρόπους συνεργασίας για την ενίσχυση του σημαντικού έργου του. Ο Σταύρος Μυρωνίδης και ο Διευθυντή του τομέα Τέχνης των επιχειρήσεων του και γράφοντα Πάρη Καπράλο, γνωρίζοντας καλύτερα το έργο του συλλόγου ανέπτυξαν μία ιδέα: ζήτησαν από όσους εικαστικούς καλλιτέχνες θα ήθελαν να συνδράμουν τις προσπάθειες της Φλόγας να δημιουργήσουν έργα εμπνευσμένα από θερμοπλαστικές μάσκες -που είναι ένα από τα χαρακτηριστικότερα και βασικότερα υλικά στην θεραπεία παιδιών με καρκίνο, τα οποία στην συνέχεια θα εκτεθούν στην Myrό Gallery και θα δημοπρατηθούν στα εγκαίνια της έκθεσης, με κοινή τιμή εκκίνησης τα 100 ευρώ, την Πέμπτη 9 Μαρτίου στις 20.00. Τα έσοδα θα δωρηθούν στην Φλόγα. Σε περίπτωση που δεν θα μπορέσετε  να παρευρίσκεστε αλλά θα θέλατε να αγοράσετε ένα έργο τέχνης στην δημοπρασία υποστηρίζοντας την Φλόγα και το έργο της, προσφορές με το ποσό που θα θέλατε να διαθέσετε μπορείτε να καταθέτετε μέχρι μία μέρα πριν την δημοπρασία στο site μας. Δείτε όλα τα έργα και αναλυτικές πληροφορίες για την δημοπρασία ΕΔΩ.


Στο πλαίσιο της συνεργασίας με τον όμιλο του Myrό Antiques House ζητήθηκε από την κα. Μαρία Τρυφωνίδη, Πρόεδρο του Συλλόγου Φλόγα  να μας ξεναγήσει. Στην πορεία και τις προσπάθειες του Συλλόγου. Στις δυσκολίες που αντιμετώπισε. Στην βοήθεια και την υποστήριξη που συνάντησε. Στις καλές και τις κακές στιγμές μιας πορείας 35 ετών, και, βεβαίως, για το τι πέτυχε ο Σύλλογος αυτά τα χρόνια.

Το πρώτο πράγμα που παρατηρεί οποιοσδήποτε μιλήσει αναλυτικά με οποιοδήποτε μέλος της Φλόγας, είναι ότι ο εθελοντισμός βρίσκει την καταξίωση του. Η Φλόγα αποτελείται και εκπροσωπείται μόνο από εθελοντές γονείς παιδιών που νόσησαν από καρκίνο. Δεν  απασχολεί  γραφεία Δημοσίων Σχέσεων και ειδικούς  επικοινωνίας και δεν διαθέτει ούτε ένα ευρώ για διαφήμιση και προβολή.  Διοικείται από 7μελες διοικητικό συμβούλιο που εκλέγεται κάθε δύο χρόνια μεταξύ των εθελοντών γονιών στη Γενική Συνέλευση των τακτικών μελών. Η Φλόγα είναι από τις πρώτες ΜΚΟ στην χώρα μας που ελέγχεται από Εταιρεία Ορκωτών Λογιστών (Deloitte)  σύμφωνα με διεθνή πρότυπα.

Η ομάδα εθελοντών της Φλόγας έξω από το Σπίτι των Παιδιών

"Η διάγνωση του καρκίνου στο παιδί μας ήρθε σαν σίφουνας από το πουθενά. Ανατροπή σε ότι ζούσαμε, σε ότι σχεδιάζαμε, σε ότι θέλαμε να κάνουμε. Ένα γεγονός που συγκλόνισε συθέμελα τη ζωή της οικογένειας μου, η απώλεια της κόρης μου σε ηλικία 6 χρονών από καρκίνο,   έγινε η αφορμή για τη στράτευση μου στη Φλόγα.Μια έκρηξη ηφαιστείου από την οποία βγήκαμε ζωντανοί  αλλά όσα χρόνια και να περάσουν,  ο κρατήρας παραμένει ανοικτός και βρυχάται κάθε λίγο και λιγάκι. Ένα κορυφαίο γεγονός, που έφερε τα πάνω κάτω στην οικογένεια μου και μας απέδειξε πόσο δυνατός μπορεί να γίνει ο άνθρωπος και πόσα μπορεί να αντέξει.Στη Φλόγα βρέθηκα για να ζητήσω βοήθεια και συμπαράσταση από τους άλλους γονείς που ήταν εκεί πριν από μένα. Κάποια στιγμή, χωρίς να το συνειδητοποιήσω πότε ακριβώς, άρχισα εκτός από το να παίρνω βοήθεια  και να δίνω, πάντα με την καθοδήγηση των πιο παλιών γονιών. Ετσι λειτουργεί η αλυσίδα των γονιών της Φλόγας", είπε απαντώντας σε ερώτηση μας η Πρόεδρος ΔΣ της Φλόγας κα. Μαρία Τρυφωνίδη. "Οι μεγάλες ανατροπές φέρνουν και μεγάλες αντιδράσεις. Έπρεπε να κινηθούμε άμεσα. έπρεπε να πάρουμε πρωτοβουλίες και να δράσουμε. Η κατάσταση από τη μια μέρα στην άλλη γίνεται εκρηκτική.  Τις ανάγκες και τις προτεραιότητες της φροντίδας των παιδιών μας τις μάθαμε καλύτερα από τον καθένα, έτσι όπως εμείς οι ίδιοι βιώσαμε και εξακολουθούμε να βιώνουμε καθημερινά μέσα και έξω από τα νοσοκομεία. Για την ικανοποίηση των αναγκών αυτών εμείς πρέπει να είμαστε οι πρωτοστάτες αν θέλουμε να κερδίσουμε τη ζωή των παιδιών μας,  και είμαστε! Και δώσαμε τα χέρια, γιατί αυτή η προσπάθεια για να πετύχει πρέπει να είναι συλλογική. Κι έτσι σχεδιάσαμε τη Φλόγα. Αξιολογήσαμε  τα προβλήματα και τις ανάγκες μας και καταγράψαμε τους στόχους μας. Τους κοινοποιήσαμε στο ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον και ζητήσαμε τη βοήθεια του. Ζητήσαμε την συνδρομή των συνανθρώπων μας και δώσαμε στέγη στις αναζητήσεις τους για προσφορά. Δώσαμε την ευκαιρία σε αυτούς που νοιώθουν την ανάγκη να προσφέρουν – και δεν είναι λίγοι – να συμμετέχουν σε μια οργανωμένη προσπάθεια. Ορίσαμε τη φιλοσοφία του συλλόγου μας,  βάλαμε όρια, κανόνες και τρόπους διεκδίκησης των στόχων μας. Καταφέραμε, μια ομάδα γονιών,  να κάνουμε την πρώτη σπίθα, Φλόγα ολόκληρη που φωτίζει και ζεσταίνει τα παιδιά με καρκίνο όλης της χώρα. Σήμερα η Φλόγα αγκαλιάζει χιλιάδες οικογένειες σε όλη την Ελλάδα με γραφεία και εκπροσώπους στις μεγαλύτερες πόλεις της χώρας. Τώρα πιά, 35 χρόνια μετά,  μπορούμε να πούμε ότι έχουμε πετύχει πολλούς από τους στόχους που είχαν θέσει οι πρώτοι γονείς,   ενώ άλλοι καινούργιοι στόχοι έχουν τεθεί και αποτελούν για μας προτεραιότητες. Στη Θεσσαλονίκη έχουμε συνεργασία με τον αδελφό Σύλλογο Γονιών ΛΑΜΨΗ. Γυρίζουμε πίσω και βλέπουμε,  με μεγάλη ικανοποίηση,  ένα τεράστιο έργο που οφείλεται αποκλειστικά και μόνο στον εθελοντισμό τόσων και τόσων γονιών. Γυρίζουμε πίσω και βλέπουμε ένα πλήθος από ανθρώπους που ακούμπησαν και πήραν ανάσα και ελπίδα από το  έργο μας και νοιώθουμε πραγματικά περήφανοι γι αυτό. Μόνοι μας, μια χούφτα γονείς καταφέραμε να ευαισθητοποιήσουμε και να εμπνεύσουμε  χιλιάδες ανθρώπους γύρω μας".

Τι κάνει όμως  η Φλόγα για να βοηθήσει τις οικογένειες παιδιών με καρκίνο;

Αθλητικές δραστηριότητες της Φλόγας

Πρώτο πράγμα είναι η φιλοξενία οικογενειών  από όλη την Ελλάδα, σε ιδιόκτητους ξενώνες της ΦΛΟΓΑΣ,   στην Αθήνα εντελώς δωρεάν. Παιδιά από όλη την Ελλάδα, από την Ρόδο μέχρι την Αλεξανδρούπολη, την Κρήτη την Ήπειρο και τη Θεσσαλονίκη, βρίσκουν  καταφύγιο για όσο διάστημα  διαρκεί η  θεραπεία τους στα ογκολογικά τμήματα των παιδιατρικών νοσοκομείων  της Αθήνας. Το «Σπίτι» της Φλόγας εξασφαλίζει σε 45  οικογένειες άριστες συνθήκες διαμονής, σ ένα περιβάλλον φιλικό και κατάλληλο για παιδιά που βρίσκονται σε θεραπεία. Ένας ακόμα ξενώνας  θα λειτουργήσει από τη Φλόγα τους επόμενους μήνες όπου θα φιλοξενούνται 9 έφηβοι από τον Άγιο Σάββα. "Στο "Σπίτι των Παιδιών μας" έχουμε τη χαρά, να στεγάζουμε Δημόσιο σχολείο για τα παιδιά που φιλοξενούμε.  Γυμνάσιο, Δημοτικό και Νηπιαγωγείο (τα τελευταία δύο χρόνια δεν έχει αποσπαστεί νηπιαγωγός αν και έχουμε πολλά παιδιά νηπιαγωγείου). Για μας τους γονείς, το σχολείο είναι η καρδιά του σπιτιού μας. Με κέντρο το παιδί και τις ανάγκες του, το σχολείο μας είναι προσφέρει πολλά στα παιδιά και τις οικογένειες που φιλοξενούμε στο "Σπίτι". Το παιδί που φιλοξενούμε στη Φλόγα βρίσκεται ξαφνικά μακριά  από το σπίτι του. Γύρω του ένα πλήθος από νέα πρόσωπα, γιατροί, νοσηλευτές, άλλα παιδιά και γονείς και τόσοι άλλοι.  Πρόσωπα πότε φιλικά, πότε αδιάφορα, συνήθως βιαστικά,  θυμωμένα,  ακόμα και εχθρικά καμμιά φορά.   Το παιδί  ανασυντάσσεται. Προσπαθεί να καταλάβει τι συμβαίνει και που οφείλεται αυτή η ξαφνική αλλαγή στη ζωή και τις συνήθειες του. Νοιώθει ανασφάλεια και φόβο. Τι συνέβη  ξαφνικά ? Γιατί ξεσηκώθηκε όλη η οικογένεια στο πόδι και γιατί η μαμά κλαίει και άφησε τα αδέλφια του μόνα τους, τι κάνουν τόσοι γιατροί και νοσηλευτές πάνω από το κεφάλι του και τι ρόλο παίζουν όλα αυτά τα εξειδικευμένα μηχανήματα που μοιάζουν διαστημικά, αξονικός, ακτινοθεραπευτικό, υπέρηχος και χίλια δυο".

Ένα σημαντικό πρόγραμμα είναι το "Νοσηλεία στο Σπίτι" -για τα παιδιά που κατοικούν στο λεκανοπέδιο της Αττικής. Το πρόγραμμα άρχισε το 2009 και μέχρι σήμερα έχουν πραγματοποιηθεί 20.000 επισκέψεις σε σπίτια παιδιών στο Λεκανοπέδιο της Αττικής προκειμένου να μειωθούν -κατά το δυνατόν - οι καθημερινές επισκέψεις των παιδιών στο Νοσοκομείο. Η επιλογή των παιδιών καθώς και το είδος της νοσηλείας  ορίζεται από τους θεράποντες ιατρούς των παιδιών, ενώ η Φλόγα αναλαμβάνει το οικονομικό κόστος. Τα αυτοκίνητα της Νοσηλείας, διασχίζουν για 8η χρονιά  όλη την Αττική,  μεταφέροντας μαζί με τη νοσηλευτική φροντίδα, το μήνυμα της αγάπης και της συμπαράστασης στο δύσκολο αγώνα που δίνουν παιδιά και οικογένειες. Κτυπάει το κουδούνι και ο αγαπημένος νοσηλευτής βρίσκεται  στην πόρτα των παιδιών, με όρεξη, χαμόγελο και πραγματική αγάπη. Η νοσηλευτική φροντίδα μέσα στο σπιτικό περιβάλλον γίνεται πιο απλή, λιγότερο επώδυνη, πιο φυσική. Περνάει απαρατήρητη, μπροστά στη χαρά της επίσκεψης του αγαπημένου νοσηλευτή.

Επιπλέον, η Φλόγα προσφέρει οικονομική ενίσχυση των οικονομικά ασθενέστερων οικογενειών προκειμένου να ανταπεξέλθουν στις πρόσθετες ανάγκες της οικογένειας που προκύπτουν από τις θεραπείες και τις καθημερινές επισκέψεις στα νοσοκομεία.  Επίσης η Φλόγα καλύπτει το κόστος ιατρικών εξετάσεων που δεν γίνονται στη δημόσιο και δεν καλύπτουν τα ασφαλιστικά ταμεία.

Εξάλλου, 70 παιδιά κάθε καλοκαίρι ταξιδεύουν  με έξοδα της Φλόγας  στις θεραπευτικές  κατασκηνώσεις στο Barrets town  στην Ιρλανδία και Dynamo Camp στην Ιταλία,  που λειτουργούν με απόλυτη ασφάλεια για παιδιά που έχουν αντιμετωπίσει σοβαρό πρόβλημα υγείας, μακριά από τα νοσοκομεία και την υπερπροστασία των γονιών τους.

Η Φλόγα παρεμβαίνει στη πολιτεία για την καθιέρωση θεσμικού πλαισίου
Η Φλόγα αγωνίζεται για την καθιέρωση θεσμικού πλαισίου που να διέπει την ολιστική φροντίδα των παιδιών που νοσούν από καρκίνο. Στα 35 χρόνια από την ίδρυση της, πολλά έχει πετύχει στον τομέα αυτό με τις συνεχείς παρεμβάσεις της προς τους αρμόδιους φορείς. Ο Σύλλογος θέλει να συμπορεύεται με την πολιτεία σ ένα κοινό αγώνα. Αναδεικνύει, επισημαίνει, προβάλλει τα προβλήματα και συμμετέχει όσο μπορεί στην επίλυση τους. Ενημερώνει και ευαισθητοποιεί την κοινωνία, επιδιώκει τη θεσμοθέτηση νομικού  πλαισίου που θα εξασφαλίζει άρτια ιατρική ψυχική και κοινωνική φροντίδα των παιδιών που δίνουν την μάχη κατά του καρκίνου.

"Δυστυχώς η κρίση που αντιμετωπίζει η χώρα μας τα τελευταία χρόνια έχει επηρεάσει αρνητικά και την δημόσια υγεία. Οι τραγικές  ελλείψεις σε προσωπικό και αναλώσιμα  καθώς και η ανύπαρκτη ανανέωση του ιατρικού διαγνωστικού και θεραπευτικού εξοπλισμού δεν αφήνουν τη Φλόγα αδιάφορη. Οι ελλείψεις αυτές αποτελούν για τη Φλόγα βασικές προτεραιότητες προκειμένου να κερδίσει αυτή την ίδια τη ζωή των παιδιών της. Έτσι είμαστε υποχρεωμένοι να δαπανούμε το μεγαλύτερο μέρος των εσόδων μας για τη βελτίωση της ιατρικής φροντίδας των παιδιών, αρμοδιότητα που αποτελεί  ευθύνη της πολιτείας και της δημόσιας υγεία.
Αξονικός τομογράφος, δύο υπερηχοτομογράφοι, αναισθησιολογικοί  σταθμοί, εξοπλισμός στο παθολογοανατομικό, οφθαλμολογικό, οδοντιατρικό, καρδιολογικό, μικροσκόπια, εξοπλισμός γραφείου,  ανακαίνιση ολόκληρων τμημάτων, ακτινοθεραπευτικό τμήμα παίδων,  αναλώσιμα και ότι άλλο ζητηθεί από τους γιατρούς μας,  προκειμένου να εξασφαλίσουμε στα παιδιά μας αυτή την ίδια την επιβίωση . Λόγω της τεράστιας έλλειψης προσωπικού στα παιδιατρικά νοσοκομεία της Αθήνας,  η Φλόγα εδώ και τρία χρόνια χρηματοδοτεί την απασχόληση εξειδικευμένου επιστημονικού προσωπικού στα τρία ογκολογικά τμήματα της Αθήνας και τη Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών. (9 ιατροί, γραμματείς, κοινωνικός λειτουργός, ψυχολόγος, και άλλες ειδικότητες)". 

Μυελός των οστών
Η   Φλόγα συνεργάζεται με το Κέντρο Ενημέρωσης Δοτών Μυελού των Οστών (ΚΕΔΜΟΠ)  « Χάρισε Ζωή» του Πανεπιστημίου Πατρών  για την ταυτοποίηση δειγμάτων μυελού των οστών προκειμένου να καταχωρηθούν στη Παγκόσμια Δεξαμενή. Ήδη με χρηματοδότηση της Φλόγας  έχουν πιστοποιηθεί 13.000 δείγματα. Το ΚΕΔΜΟΠ είναι ο επίσημος φορέας εκπροσώπησης της χώρας μας στη Παγκόσμια Τράπεζα εθελοντών δοτών μυελού των οστών.

Απομυθοποίηση του καρκίνου της παιδικής ηλικίας
Ένας ακόμα βασικός στόχος της Φλόγας είναι η ενημέρωση της κοινής γνώμης για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας προκειμένου να διαλυθούν οι  προκαταλήψεις.  Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας δεν είναι ανίατος, δεν είναι κληρονομικός, δεν είναι μεταδοτικός, δεν είναι επάρατος.  Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας μπορεί με κατάλληλη και εξειδικευμένη θεραπεία να ιαθεί. Τα παιδιά μας με την σωστή θεραπεία από εξειδικευμένους επιστήμονες και σύγχρονο ιατροτεχνολογικό διαγνωστικό και θεραπευτικό εξοπλισμό,  μεγαλώνουν, σπουδάζουν παντρεύονται, κάνουν οικογένειες.

Πρόληψη
Στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας δεν υπάρχει πρόληψη,   παρά μόνο έγκαιρη διάγνωση, η οποία μπορεί να οδηγήσει σε ίαση ακόμα  περισσότερα παιδιά. Θα πρέπει λοιπόν να δοθεί ιδιαίτερη σημασία στην εκπαίδευση των επαγγελματιών της υγείας, ώστε να είναι σε θέση να διαγνώσουν έγκαιρα τη νόσο,   και  σωστή ενημέρωση των γονιών, ώστε να απευθύνονται έγκαιρα στα παιδιατρικά νοσοκομεία.

Πως μπορείτε να βοηθήσετε τη Φλόγα
Μπορείτε να βοηθήσετε τη Φλόγα οικονομικά για να στηρίξετε το προγράμματα της καταθέτοντας το ποσό που μπορείτε στους τραπεζικούς λογαριασμούς που μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα του Συλλόγου www.floga.org.gr.

Αλλά και αν ακόμα δεν είναι δυνατόν να στηρίξετε το έργο μας οικονομικά, μπορείτε και πάλι  να βοηθήσετε.  Ενημερωθείτε για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας και βοηθήστε μας να διαλύσουμε τις προκαταλήψεις. Αν τύχει να  συναντήσετε τα παιδιά μας στο δρόμο σας ή στην τάξη του παιδιού σας,  μην τα δείτε σαν καταδικασμένα, δεν είναι. Μην μείνετε στα φαλακρά κεφαλάκια, είναι προσωρινό.  Περιμένουμε την αγάπη σας, όχι τον οίκτο σας. Τα παιδιά μας δίνουν αγώνα ζωής και θα τον κερδίσουν.

Το 2017
"Αυτό που προσδοκούμε και παρακαλούμε για το νέο χρόνο,  είναι η εξέλιξη της ιατρικής να δώσει τη δυνατότητα ίασης σε ακόμα περισσότερα παιδιά. Εμείς, θα είμαστε εδώ για να εξασφαλίσουμε  στους γιατρούς και τους νοσηλευτές μας όλα εκείνα τα εργαλεία που τους είναι απαραίτητα  για να αξιοποιήσουν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο την εξέλιξη αυτή της ιατρικής προς όφελος των παιδιών μας. Προσδοκούμε μια καλύτερη Ελλάδα, όπου η υγεία θα είναι ένα αγαθό προσβάσιμο σε όλους", κατέληξε η κα. Μαρία Τρυφωνίδη.

-Πάρης Καπράλος